2025年10月31日 星期五

家人罹癌的前兩個月重要開銷紀錄(Key Expenses in the First Two Months After a Family Member Is Diagnosed With Cancer)

抬頭:計畫全部毀於事件。
空你機挖,又到了肥宅碎碎念時間。就在生日前夕,原本已經安排好跟朋友去北海道看球的肥宅,就在生日的前一周接到一通電話說肥宅爸送進嘉義長庚。到達現場碰到看護,在跟住院醫師了解情況後大概心裡就有底。等到隔天主治醫師來,檢查出爐結果是膀胱癌確診。




病況過程與計畫


主治看了超音波認為是膀胱癌已經至少侵入到肌肉層(二期),起碼我得面對現實。肥宅快速搜尋了要讓自己麻煩降到最低、肥宅爸能最快自理的手術或治療方式,估計整套下來可能會需要40-50萬。

當下就快速盤點跟處分些資產讓自己下周有現金餘裕,想想如果沒有這麼多資產,可能就要選擇讓自己勞心勞力可能還沒辦法工作得回去照護的術式。有時候這種突發風險,能分散給保險公司最好,不然就還是得存一筆。在高鐵回來的路上腦袋一直在打轉,要處理哪些?如果醫生給出建議要選哪些是可以接受的?哪些是我可以省掉外包出去的?

因為已經答應朋友去幫忙,所以中途離場幾天去FF打工

快收攤前接到主治的電話,約了週日要談病情,決定週一的術式跟後續。
為了準備可能後續的治療費用,開始贖回一些部位。

這筆投資本來就是想留給他輔助年金用的,就贖回準備用在這次。


跟主治醫師談完後之前想的都沒辦法做,因為毛病不少---
1. 腎功能不佳(血塊積太久堵著)
2. 心臟狀況也沒有到很好
3. 攝護腺肥大到堵住尿道
4. 看MRI照片可能到T3
5. 中風過,現在還有吃降血壓藥。
達文西手術做人工膀胱評估在最臨界點,風險不低,併發症機率可能30%;主治認為以老爸68歲可能撐不住這麼久的手術。另外提到可以做全切除加掛外尿袋,不過我個人覺得以老爸的狀況這樣會增加感染風險與自理能力降低。

討論完走折衷方式:先做攝護腺銩雷射挽除解決尿道,然後進去刮腫瘤順便用雷射燒腫瘤區止血。刮完後做化療兩個月讓腫瘤縮小,最後做部分切除保留膀胱,接著就再觀察看用什麼療法。後來做完攝護腺銩雷射挽除後才在切下來的病理切片發現,攝護腺亦有癌細胞,比起MRI看到的嚴重許多而變成T4a。而動完手術才發現整個病徵是:腫瘤+攝護腺腫大+尿道結石+腎水腫(當然這有因果關係)。

但肥宅爸非常不願意做全切除與再度開刀,他很固執,又聽到他朋友說用健保弄一弄就好,"自費"都騙人的;最後壓垮肥宅的就是他自己的態度:只有他是病人很痛苦,對其他幫助他的人一點感謝之情也沒有(肥宅直接拍椅子走人,因為他真的不懂感恩與別人的精神耗損,對於臨床的病友也一副欠他的)。

最後就跟醫生敲定選擇他想要的放射線+化學治療的保守治療,壓制腫瘤短時間不擴大就好,畢竟他是成人,他的選擇。這不是我與醫生認為的建議治療方式,只是病人自己如果不想要,強逼他接受他不要的方式,也許會有反效果(我也不想再花心思也是真的)。

目前肥宅爸上班日跑醫院照放射線+每周打一次化療,好在這一點他有乖乖去,差不多也執行一半,樂觀地想比不治療好的多。吃飯跟營養品也有照常,生活大部分自理,這一點倒是可以的。

但這件事害我為了預先準備治療費把台積電賣在1145
肥宅爸欠我3萬6這點是不會變的!



整備費用

因為肥宅爸住院加上我需要跟主治討論事情,就抽空在附近住飯店與在肥宅爸屋子住一天晚上。一進去繞一圈就發現,房間因為排尿問題+未更換的臭味、一打開就發燙的電燈開關...

當你看不過長輩日常用品或居家器具已明顯不堪使用想要更換時,通常會得到一句話:”免,這擱足好用!”(不用,這還很好用)。如果想拿去扔掉或已經扔掉,還會非常生氣;通常習慣已經使用到不堪的器物,除了衛生外有時還有危險性的問題。雖然這麼說很不好,但也只能趁他過得不是很舒服或罹病有點痛苦時抓到機會開始修繕與更換。

趁著老爸在住院,先開始整理那個我自己都不想住上一晚的房間,同時檢視屋子裡方便性還有可能有危險性的地方。像寢具、延長線、看起來很危險的電器都先予以更換,同時請水電行維修已經發燙的開關、無法轉動的水龍頭等等…這就是長輩會一直強調”免!我用我的方式過生活”的狀況。


氣歸氣,整理歸整理,來一碗滿滿的吻仔魚羹也很重要。

除此之外,為了未來化療或放射線療法後身體虛弱不用再爬樓梯,我試著複製了一個他二樓的生活空間到一樓空房間:意味著準備一套接近配置的家具讓他選擇要去哪裡休息。經驗是與其跟長輩吵,不如讓他有類似的選擇,通常他就會往簡單舒服安全的地方靠近。

整備房屋硬體設備花費--共花98100,以下全部現金支付。
1. 8/26 電燈開關更換一組、廚房水龍頭更換 2400
舊的電燈開關差點燒起來,手摸會燙的程度,之前老師傅做的火線串接太短,沒有全插進去;廚房水龍頭為了裝3M的濾水分接頭於是更新成可以旋轉的,當時懷疑水源可能有問題,反正後續基礎濾水器裝了安心。

2. 8/28 蓮蓬頭與浴缸龍頭更換、臉盆熱水管疏通 3200
舊的浴缸龍頭完全扳不開的鏽蝕程度,完全打不開水;臉盆龍頭測試發現熱水頭不會出水,水管塞住。(目前尚未有熱水,只是先水流測試)

-------------------9/4新增-------------------

3. 走明線新增1F 220V大電迴路給冷氣+分接箱
4. 走明線新增220V 8mm 45A另一條迴路給電熱水器與新增櫻花牌即熱式5段電熱水器(便宜物理簡單),然後有熱水淋浴了!文明!!
原本是全走瓦斯,而且瓦斯熱水器設在室內廚房,很多老透天後面廚房是增造的都會這樣搞...改成電的並且撤走瓦斯桶安全性直線上升。
5. 走明線將1F 插座迴路分流並新增三組插座(最後變成5組,預留通氣風扇或除溼機用),避免與電燈迴路搶電,因為原有迴路老舊而且隨便弄個電鑽家裡燈全都在閃...
6. 增加1F房間雙切開關方便躺著也能開關電燈。
7. 拆除廚房電燈並把掉落的天花板隔間釘好。

-------------3,4,5,6,7共39700-------------

8. 9/18 1F浴室增加兩處安全扶手與更換LED燈座 6000
9. 9/18 1F房間一對一分離式冷氣--國際牌K36冷暖型 連工帶料 43000。有冷暖空調!文明!!


10. 10/16 1F浴室臉盆旁活動扶手設置完畢 3800

扶手三件套

肥宅爸說:改完之後蹲馬桶起來很好施力,現在願意常常去。
要聽這句話的反面意義:在改善之前,他一定用盡各種白癡方式也不太想上廁所,例如但不限於不吃菜、不太吃飯等。

至於環境整潔、小電器更換(把很危險的電磁爐改成會自己跳開的快煮爐、老舊的延長線等等)、家具添購(複製一套二樓家具)...看信用卡與現金消耗大概花了32400左右。

整備帳單共98100+32400=130500

醫療與其他費用


前面提到最高花費就是自費耗材的銩雷射挽除術,手術後隔天即能下床且3天後就情況穩定出院,加上前置住院檢查與清洗膀胱血尿血塊等,共住院7天。第一波醫療花費包含自費、手術等等共16萬6千,另外有2萬元的看護費,雜支含營養品大約5000元,總計為19萬1千元。



後續療程還有一個住院4天要放人工血管port-A跟第一次化療,因為有重大傷病卡則是花費50元,加個看護費用算10000。

感謝健保

其他費用部分偏向自己為了舒適與減少與老爸大眼瞪小眼吵架。需要回到北部喘息一下收拾行李再下去南來北往的交通費;與住在醫院附近飯店以便探視、跟一大早巡房主治討論病情的住宿費;請朋友幫助的相關費用等等支出約18000元。

醫療與其他帳單共:219000

自費行情


因為決定用放療+化療與健保藥來做治療,這邊只是做個醫生與家屬(也就是我)的討論紀錄,並沒有花下去(因為肥宅爸的態度讓我很不爽,我不想花錢救G8人)。

[醫生評估]
a. 最佳建議還是先術前化療->全切除->維持性化療。
b. 原先評估先"放療+化療使腫瘤縮小、最後部分切除"的方式由於擴散導致成功率變極低,大約只有10%~20%可以完全清除。(就是到最後還是要切不如一開始就切)

[治療方法]
1. 化療部分會採用Gemcitabine(健澤) + Cisplatin(順鉑),健保有給付。由於腎功能恢復原本正常指數所以可行,成功率約50%。(這裡提到的成功率都是指使腫瘤縮小)
2. 選擇a的方式可以在術前與維持化療時加打免疫Durvalumab(抑癌寧),大約能提高10%的成功率。減量4分之1後價格約為4個療程55000多,前後各一是11萬,還算是不錯的選擇。
3. 選擇b的方式可以衝雙免疫治療Pembrolizumab(吉舒達) +  Enfortumab vedotin(備思復),臨床表現為70%。目前走到臨床二期,三期結果要年底。中國醫藥大學的膀胱癌論文在小樣本作出來的結果很漂亮,缺點是價格。即使是減量,1劑吉舒達(6萬多)+2劑倍思復(單劑4萬多)打一次要15萬,四個療程60萬,如果是全劑量要120萬。
4. (後來詢問)放療可以用較為精準的影像定位IGRT一次1400,因為療程要打30次所以大約42000。
5. 達文西切除手術以膀胱癌需要全切除的案例,大概抓20萬左右(健保有給付手術費、但耗材得自己出)。

[新知識區]
1. 肥宅提到PDL1表現量對於免疫藥物的影響,醫生表示目前臨床上來說還沒有辦法完全關聯說表現量高低就一定會有正向或負向,但以Durvalumab來說就是固定會提高10%左右的機率。
2. 原本擔心對腎的負擔,提出是否能用Carboplatin(卡鉑)替換順鉑,但醫生提到卡鉑成功率會降低至30%(也就是說卡鉑治療效果會低於順鉑),而以腎指數來看順鉑還不會造成嚴重毒害。
3. 醫生提到肥宅爸這個個案為什麼不建議使用電化療與機率極低,主要因為有腎水腫。目前機制還不清楚,但臨床上觀察到的是有腎水腫的病患走電化療的效果會比沒有得來的差。
4. 有關減量問題,醫生表示雖然藥廠有其試驗過後的建議量,但他們臨床觀察到的是即便減量後(Durvalumab減到4分之1),免疫藥物還是能誘發T細胞開始攻擊癌細胞,對於經濟有考量的病患還是一個有效性的選擇。
5. 有關於選b方案放療後器官發炎造成沾黏問題,是否會有難以開刀的問題?泌尿科醫師表示:本來就已經有點發炎不好切,但這不是問題;真要說的話達文西機器手臂馬達力道開下去,沒什麼切不起來的。

總之,我能做的跟我想做的就這樣,後續他自己得決定

總結


家有一老,全家都倒

有記錄的大開銷共349500

使用自費的只有雷射切除,主要癌症治療就仰賴健保;當然有讓肥宅爸痛一點出看護費與後續去醫院的交通費與營養品,但也只是開銷的五分之一罷了。

以這次經驗來說,若需要準備癌症險之類,建議抓初始給付至少要在50萬~100萬甚至以上,而不要太過於著重於住院理賠,因為現在住院多是短天期等待開刀房與復原,應該要考慮怎麼去讓保險填補自費項目。聽肥宅爸轉述他躺在手術室等開刀時,有聽到其他病患因為術式需要得請家屬進去說明,但必須增加費用而籌不出錢煩惱...只能說千萬不要讓自己陷入這樣的狀態。

當時做得密密麻麻的功課


肥宅爸則是從以前到現在都不信任保險,開銷只能靠我跟他自己掏荷包吃下來。另外,不只是醫療費用,當身體因重大疾病變得虛弱時,生活環境的整備也是需要一筆錢。後續因為肥宅打了電話讓長照2.0進來評估與介入,目前生活區域一週會有兩次打掃,費用很便宜且補足肥宅爸自己已經無法處理的項目;這樣也能讓地方政府知道有個獨居老頭,最壞也是起碼三天會有人去看一下,不至於弄到發臭才...

肥宅個人強烈建議:千萬不要連自己都賠進去。這種例子在鄉下看過太多了,弄得不好就是家庭會因為一個人綁住,無法出外工作而整個垮掉。

肥宅寧可讓別人覺得我悖離"孝道"也不會犧牲我自己的人生,名聲那玩意是值幾文錢?

Keep it simple and Stay the course

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